说到白化病，大家首先想到的是什么？全身雪白？就如下面这位模特一样？
那也太漂亮了吧，事实上白化病在非洲却是一种如恶魔一样的疾病，不是因为病情本身，而是因为迷信，白化病人在当地人眼里已经成了一种随时都可以被摧毁的对象！
非洲国家马拉维与坦桑尼亚有特别的风俗，认为白化病患者的身体和器官拥有无穷魔力，只要能够吃到加入白化症病患肢体的灵药，就能够带来好运和财富。因此不少白化病患者成为被猎杀的对象，他们的皮肤、四肢甚至内脏器官都被拿去卖钱！
听起来是不是很恐怖？但是在印度德里一个姓氏为普兰的家庭却很幸运，他们一家10口人全是白化病患者，因此被认证为世界上最大的白化病家庭，载入吉尼斯世界纪录。
父亲罗斯塔里今年50岁，母亲玛尼45岁，他们同是白化病患者。
从1983年结婚到现在，两人共养育了3个儿子——25岁的维贾伊、24岁的尚卡尔和19岁的拉姆基尚，还有3个女儿——23岁的雷努、21岁的迪帕克和18岁的普贾里。
孩子们无一例外地遗传了父母的白化病，严重近视且畏光。大女儿雷努嫁给了大她3岁、同样患有白化病的罗舍，他们2岁的儿子达拉姆拉杰也无法避免地遗传了这种病。
据统计，在我国大约有9万白化病患者。国家卫生健康委员会、科技部、工信部、国家药监局、国家中医药管理局等五部委联合制定发布的《第一批罕见病目录》，就把白化病收录为中国121种罕见疾病。
什么是白化病？
白化病是一种以先天性眼、皮肤和毛发部分或完全色素脱失，或者仅有眼部色素脱失，伴有畏光、视力低下为特征表现的遗传疾病。
白化病的发病率维持在1/10000至1/20000之间，也就是说每 10 万人当中就有 5～10 个人发病。
白化病的遗传规律是怎么样的？
1、夫妇一方携带白化病基因：其孩子1/2概率为携带者，1/2概率正常儿；
2、夫妇双方均为携带者：其孩子1/4概率为病儿，1/4为正常儿，1/2为携带者。
3、母亲为眼白化病患者：X连锁隐性遗传，儿子患病，女儿不患病。
白化病和其他疾病比有啥特别之处？
绝大多数白化病是单纯型，只影响外观和视力。
和部分罕见病相比，对健康和生活的影响相对较小，另外，有些罕见病，病因不清，发病机制不明确，要预防也不知道从何防起。但是对于白化病来说，基因诊断的技术已非常成熟，我们完全可以通过基因诊断、产前诊断和遗传咨询帮助曾生育过白化病患儿的夫妇再生育一个健康的孩子。
患者如何生育健康宝宝？
01.切忌近亲结婚
做好婚前检查，避免近亲结婚，近亲结婚生白化病儿的概率比一般人高33倍。
02.预防为主，做好产检
备孕期间，应勤锻炼身体，增强自身免疫力。白化病的主要诱因源于免疫力下降，专家表示长时间免疫力下降易造成体内黑色素缺失，皮肤脱色严重，造成皮肤白斑继而引发白化病。
孕期应尽可能避免危害因素，远离烟雾、酒精、药物、辐射、农药、噪音、挥发性有害气体、有毒有害重金属等，避免外伤刺激皮肤，引发白化病。
妊娠期应做好产前保健和出生缺陷筛查,包括定期的超声检查、血清学筛查、绒毛和羊水来检测等。
03.辅助生殖，做好遗传基因监测
借助辅助生殖技术或基因检测技术进行生育是当下最为简便的预防出生缺陷的方法。
目前第三代
试管婴儿（PGD）技术通过胚胎移植前，取胚胎的遗传物质进行分析，诊断是否有异常，筛选健康胚胎移植，防止遗传病传递的方法来避免遗传性疾病的遗传问题，从而避免后代白化病的发生。如眼皮肤白化病1型（chr11 TYR）、眼皮肤白化病2型（chr15 P）、及眼皮肤白化病4型（chr5 SLC45A2）遗传病等都可以筛查。
总之，白化病目前尚无根治办法，因此避免白化病遗传的关键在预防，通过遗传咨询和检测，了解白化病的遗传规律，做好孕期预防和基因诊断,以确保生育健康宝宝。
不过在我国可以做基因诊断的生殖医院还比较少，第三代试管技术更是对于患者有诸多要求，所以家族带有白化病遗传基因的患者最好是选择前往海外国家进行试管治疗，生育健康可爱的下一代。
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发表于 2018-12-27 18:24:35
